Trissomia do cromossomo 21 (antiga Síndrome de Down) e Deficiência Intelectual

Criança com Síndrome de Down e sua mãe

É uma associação comum, infelizmente. Mas não é verdadeira. Crianças e jovens com T21 (antiga Síndrome de Down) não precisam ter deficiência intelectual. Assim como já é um consenso de que as crianças com T21 precisam de estimulação precoce para o desenvolvimento global, no desenvolvimento intelectual acontece a mesma coisa.

Nunca se deve comparar uma criança com a outra e quando isso acontece, frequentemente as crianças com T21 (Síndrome de Down) passam a ser consideradas defasadas e até mesmo com deficiência intelectual.

Temos exemplos de jovens com T21 Síndrome de Down incríveis, que se formaram em Universidades, que fizeram pós graduação, que fizeram até mesmo Mestrado. Tem uma vida plena, com realização profissional, amigos, independência inclusive financeira, tudo o que tem direito como ser humano.

Ana Carolina Fruit é um exemplo. Quando eu estava começando o programa de Organização Neurológica nos Institutos Véras no Rio, ela estava tendo alta para a vida! Com 9 anos ela tinha dado uma aula sobre dança, com direito a teoria e prática para uma banca e respondendo a perguntas que foram feitas para ela. Daquele momento em diante ela seguiu o caminho de seu coração, se formando em Edução Física e depois fazendo mestrado em dança.

Qual o segredo desta jovem?

Assim como Ana Carolina Fruit, outros jovens com T21 (Síndrome de Down) foram estimulados. Felizmente hoje já é um consenso que crianças com síndrome de Down devem receber estimulação precoce. Mas muitos se limitam à estimulação física motora e sensorial. Me entendam por favor, apoio e aprecio esta estimulação, graças à Deus temos profissionais maravilhosos que se empenham em fazer.

Mas o fator decisivo para o desenvolvimento de Ana Carolina foi a estimulação intelectual que sua mãe fez com ela, juntamente com o programa motor.

Tendo conhecido o trabalho dos Institutos Véras, a mãe de Ana Carolina recebeu orientações e começou a estimular o desenvolvimento intelectual da própria filha em casa, seguindo as indicações do Programa de Leitura prescrito pelos Institutos Véras. Mais detalhes do programa de Leitura neste link.

Mas que trabalho é este dos Institutos Véras? É uma linda história. Depois do acidente que ocorreu com o filho de Dr. Raimundo Véras, ele fez uma promessa, que se conseguisse salvar a vida do filho, ele iria ajudar outras famílias com os problemas de seus filhos. Assim ele fez, conheceu Glenn Doman no IAHP e conseguiu salvar seu filho usando as terapias que eles aplicavam nas crianças com lesão cerebral lá em Philadelphia. E Dr. Véras cumpriu a promessa. Trouxe para o Brasil a metodologia de lá e começou a orientar as famílias a como estimular o desenvolvimento de suas crianças com lesão cerebral. Esse método de desenvolvimento ficou conhecido como Método Doman.

Em tempo: Os Institutos Véras, exaustivamente citado nesta postagem, tiveram uma reestruturação da diretoria, do corpo de profissionais com alteração de linha terapêutica e não trabalham mais com o Método Doman / Véras.

O que isso tem a ver com a T21 (Síndrome de Down)?

E o que isso tem a ver com a T21 (Síndrome de Down)? O contador de Dr. Raimundo Véras, vendo os resultados de sucesso obtidos em crianças com lesão cerebral, verdadeiros “milagres”, pediu que ele o ajudasse com seu filho. Este filho era uma criança com T21 (Síndrome de Down. Lembrem-se que nesta época distante, a T21 (Síndrome de Down) era associada a o que chamavam na época de retardamento mental. Mas, seguindo as orientações do Dr. Véras, a esposa do contador começou a estimular a criança e ficaram maravilhados com os resultados. Assim, esta abordagem ficou conhecida como Método Véras. Não vou contar tudo aqui para não roubar de vocês a oportunidade de lerem um livro inspirador, que vocês podem comprar por este link ou clicando na imagem abaixo.

Resultados surpreendentes: Crianças com T21 (Síndrome de Down) sem deficiência intelectual.

O resultado foi tão surpreendente para todos, que Dr Véras apresentou seus resultados para a equipe do IAHP sendo orientado por Glenn Doman a testar isso com outras 100 crianças com a Síndrome. Quem o acompanhou disse que ele não testou com 100 crianças, dizem que ele testou com 200 crianças com T21 (Síndrome de Down), e conseguiram repetir este resultado maravilhoso com a grande maioria delas, cujos pais seguiram à risca o programa de estimulação para a Leitura.

A partir daí, nos Estados Unidos e em outros países que implantaram o programa, estas crianças deixaram de ser conhecidas como crianças com síndrome de Down, e estas crianças que conseguiram desenvolver seus potenciais mesmo tendo uma alteração genética, passaram a ser conhecidas como Crianças Véras!

Quer ver um estudo cientifico da Universidade do Porto que confirma estas afirmações? Resumo nesta postagem: https://neuroganho.com.br/blog/2020/06/05/sindrome-de-down-veras-e-doman/

Que tal começar com sua criança?

Se você tem uma criança com T21 (Síndrome de Down) e deseja que ela possa ser feliz, desenvolver seus potenciais se tornando uma pessoa apta a colaborar com suas habilidades, te convido a conhecer a plataforma Neuroganho, nossas ferramentas como o programa de estimulação para a Leitura que oferecemos para pais, mães e familiares de crianças e jovens com T21 (Síndrome de Down), para desenvolverem o potencial de suas crianças.

Vamos lá? O que você está esperando?

Sua criança tem outra deficiência intelectual?

Para minha alegria, estes profissionais maravilhosos do IAHP criaram esta forma de estimulação em casa, feita para que mães e famílias possam estimular o desenvolvimento de sua criança, estimulando o aprendizado da leitura, da matemática e de todo o conhecimento humano, como algumas das ferramentas utilizadas para fazer com que a organização neurológica aconteça.

Os métodos que compartilham esta filosofia são conhecidos como Método Doman, Método Véras, Método Filadélfia dentre outros. Então não espere, experimente com sua criança. Clique no botão acima.

Para meu filho autista, este programa foi maravilhoso, inclusive trouxe a fala aos 6 anos e meio, mas isso é história para um outro post…

Epigenética: Passo 1 do Autismo

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Nesta semana do autismo em 2019, Dra. Tielle Machado nos presenteou com lives falando de seus estudos sobre o Autismo. Nós do Neuroganho somos fãs do trabalho dela e comungamos dos mesmos entendimentos sobre como o Autismo deve ser abordado.

Assim, uma vez que o conteúdo foi muito significativo, mas a live não está mais disponível para ser assistida, tomamos a liberdade de compartilhar este breve resumo que fizemos de cada um dos passos:

Passos para desvendar o quebra-cabeças não só do autismo, mas também de outras síndromes que tem comprometimentos neurológicos:

Passo 1: Genética é importante mas epigenética é mais importante!

O que é epigenética?

Epigenética é a possibilidade de “ligar” ou “desligar” um gene através de intervenções ambientais: A alimentação, a exposição à poluição, o uso de drogas, a prática de exercícios, dentre outros fatores ambientais podem servir para alterar algumas funções dos genes, deixando “marcas epigenéticas”.

Exemplo prático: Alguém que não tem diabetes na família, se comer só carboidratos, pode ficar diabético. Da mesma forma, um diabético que fizer a dieta com restrição de carboidratos, cetogenica, lowcarb ou alguma outra pode ter muitos ganhos até baixar sua glicose.

Alterações na dieta funcionam em muitos casos de pessoas com autismo e outras síndromes que tem comprometimento neurológico. Cortando alguns alimentos, a melhora é perceptível.

Aqui aproveitamos para agregar os conhecimentos dos Institutos Véras, responsáveis no Brasil pela avaliação das crianças e jovens, e prescrição do programa de organização neurológica. Pelo programa de organização neurológica, estas intervenções incluem retirar da alimentação tudo que inflama o cérebro: glutamato, adoçantes artificiais, corantes artificiais, aromatizantes artificiais, conservantes artificiais, etc

Aqui também aproveito para agregar outros conhecimentos da medicina ortomolecular / integrativa: substituir panelas de alumínio para quem tem elevação de alumínio,  observar se há ingestão de chumbo, arsênico, formaldeído e todos os outros químicos neurotóxicos. Se possível suspender produtos OGM e com agrotóxicos.

Estes pontos são tão importantes que retornam no passo 4: no controle da neuro-inflamação.

Aqui faço uma homenagem aos pais, mães e familiares de crianças e jovens com autismo e outros comprometimentos neurológicos. Seu trabalho de detetive para juntar as peças do quebra-cabeças é fundamental para o sucesso do desenvolvimento de sua criança.

Nas próximas postagens abordaremos cada um dos passos seguintes para ganho de qualidade de vida das pessoas com autismo e seus familiares.

Lembramos que qualquer intervenção  nutricional deve ser acompanhada por profissional habilitado responsável. Esta postagem é apenas informativa e não substitui qualquer tratamento, aconselhamento ou acompanhamento por profissional qualificado. Procure seu profissional de confiança.

 

Questionário ATEC: Estudos confirmam a validade

Túnel com vista lateral para o céu.
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Agora em 2018 tivemos uma ótima notícia! O questionário ATEC, desenvolvido há duas décadas atrás e  preenchido pelos próprios pais para avaliar o desenvolvimento das crianças foi considerado válido em um estudo conjunto de três instituições de respeito ao mesmo tempo:

1Boston University, One Silber Way, Boston, MA 02215, USA

2ImagiRation LLC, 9 Michael Rd, Boston, MA 02135, USA

3Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116, USA

 

Estudo indexado PubMed, publicado em 16/02/2018

Este estudo avalia a importância das intervenções precoces, além de validar o questionário preenchido pelos próprios pais, periodicamente. Não só valida os resultados observados pelos pais, bem como considera uma ferramenta para redução no custo dos estudos clínicos, além de permitir estudos mais amplos com maior número de participantes.

Este estudo contemplou as respostas enviadas voluntariamente entre 2013 e 2017, então estamos falando de vários anos contemplados.

“A avaliação regular da dinâmica dos sintomas em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) participando de um ensaio clínico tem sido um desafio de longa data. Primeiramente é importante destacar um obstáculo comum nesses esforços é a disponibilidade de técnicos treinados necessários para conduzir uma avaliação rigorosa e consistente das crianças em vários momentos [1,2]. A lista de verificação de avaliação do tratamento do autismo (ATEC) foi desenvolvida para fornecer um método gratuito e de fácil acesso para os cuidadores acompanharem as mudanças dos sintomas de TEA ao longo do tempo [3].”

O que é o questionário ATEC?

ATEC é um questionário para ser respondido pelos pais, para que eles acompanhem as mudanças dentro da evolução dos sintomas apresentados pelas pessoas que tem TEA, tornando-a útil no rastreamento da eficácia de um tratamento.

Da mesma forma, para os pais, pode sinalizar se um determinado tratamento está apresentando resultados satisfatórios.

O ATEC é dividido em quatro partes:

(1) Fala / Linguagem / Comunicação,

(2) Sociabilidade,

(3) Sensibilidade Sensorial / Cognitiva e

(4) Saúde / Físico / Comportamento.

“Essas quatro subescalas são usadas para calcular um escore total que varia de 0 a 179. Um escore mais baixo indica sintomas mais leves de autismo, TEA e um escore mais alto se correlaciona com sintomas mais graves de autismo ou TEA [3]. Assim estas subescalas fornecem aos pesquisadores as informações sobre áreas específicas de comportamento que podem mudar com o tempo.”(1)

Então as famílias podem além de colaborar com a pesquisa, podem ter acesso imediato à pontuação do questionário ATEC de sua criança. O Autismo é dividido em 3 graus:

Grau de autismo

Leve

Moderado

Severo

Pontuação

Até 50 pontos

de 51 a 99 pontos

Acima de 100 pontos

Estudos que usaram o questionário ATEC para medir os resultados

Vários estudos sobre os sintomas associados ao autismo usam o ATEC, para avaliação dos resultados, considerando o “alto nível de consistência interna” e “alta confiabilidade”. Conheça os estudos:

“Um estudo conduzido por Magiati et al. Avaliou a capacidade da ATEC de medir longitudinalmente as mudanças no desempenho dos participantes [7]. O estudo utilizou a ATEC para monitorar o progresso de 22 alunos em um período de cinco anos. Assim o escore ATEC foi comparado com as métricas cognitivas, de linguagem e de comportamento específicas para a idade, como o Wechsler Preschool e Primary Scale of Intelligence. Os pesquisadores notaram o alto nível de consistência interna da ATEC, bem como uma relação altamente correlativa com outras avaliações padronizadas usadas para medir as mesmas capacidades em crianças com TEA [7].

Charman et al. utilizou a ATEC entre outras medidas no teste da viabilidade de questionários ATEC administrados pelo cuidador para rastrear mudanças longitudinais em crianças e observou efeitos diferenciais em subescalas de ATEC nos dados coletados, possivelmente impulsionados por subescalas focadas no desenvolvimento vs. focadas no sintoma [8].

Da mesma forma, outro estudo que avaliou a capacidade de intervenção dietética para afetar os sintomas de TEA também utilizou a ATEC como medida primária [9], concluindo que ela tem “alta confiabilidade geral” associada a uma facilidade de acesso. Whitehouse et al.

Mais estudos científicos usando o questionário ATEC

O questionário ATEC vem sendo usado como um desfecho primário para um estudo controlado randomizado de sua intervenção baseada em iPad para ASD chamado “Therapy Outcomes by You” (TOBY) [10]. Este ensaio foi realizado ao longo de um período de seis meses, com avaliações de resultados nos pontos de tempo de 3 meses e 6 meses. Embora o estudo não tenha demonstrado diferenças significativas nos escores do ATEC entre os grupos de teste, os pesquisadores reafirmaram seu uso do ATEC, observando sua “consistência interna e validade preditiva adequada” [10]. Igualmente, estes estudos apoiam a viabilidade da ATEC como uma ferramenta para a medição longitudinal da gravidade da DEA, que pode ser um instrumento vital no acompanhamento das alterações dos sintomas durante um ensaio clínico.

O atual estudo observacional foi iniciado há quase duas décadas, quando um dos autores (Dr. Steven Edelson do Autism Research Institute) distribuiu o questionário ATEC para pais de crianças com ASD. Inicialmente, as avaliações da ATEC foram distribuídas como cópia impressa. Em 2013, a versão online do ATEC foi desenvolvida.”(2). 

O que fazer com o ATEC?

Não se preocupe com o resultado do primeiro questionário ATEC que você fizer. Guarde-o como referência. A recomendação é repetir o preenchimento do questionário ATEC a cada 3 meses. Dessa forma você pode ir acompanhando a redução deste resultado.

Se por algum motivo, você achar que o está muito lento ou que nada está mudando, eu quero te fazer um convite. Eu consegui reduzir o ATEC do meu filho que tinha autismo severo com ATEC 163 para atualmente ATEC 47.

Então, se você quiser conhecer um método que ajuda a reduzir o ATEC das crianças e jovens com autismo, em sua casa, existe o método da Neuroganho que comprovadamente pode te ajudar. Eu criei este método juntando o melhor de diversos métodos que pesquisei, recursos que deram resultado para meu filho assim como já ajudei diversas outras famílias a estimular o desenvolvimento de suas crianças, criando um método para ser feito em casa pelos pais e junto uma plataforma online para que as famílias possam estimular o desenvolvimento de suas crianças em casa.

Enfim, se você familiar desejar avaliar como está hoje a pontuação através do questionário ATEC , segue o link do questionário ATEC, do Autism Research Institute

(1) e (2): trechos do estudo.

Imagem: Pixabay / PIRO4D

Fonte: https://www.autism.com/ind_atec_report

Se você fez o questionário ATEC e não está vendo melhoras no desenvolvimento de sua criança, te convido a conhecer o método que desenvolvi, pegando o melhor de décadas de estudo, pesquisa e estimulações práticas onde consegui o resultado de retirar meu filho de um autismo severo para um autismo leve, em constante diminuição. Dessa forma eu acredito que posso te ajudar a reduzir o ATEC de sua criança. Conheça o método.