A crise no autismo é sinal de que sua criança está inflamada e desregulada e você vai entender porquê.
Por dentro ele está inflamado, queimando. Assistir a isso causa uma dor, uma sensação de impotência, uma vontade de puxar-lo para fora daquela situação, mas esta é a grande diferença entre uma birra e uma crise.
Existe algo mais que tira o chão dos pais do que uma crise? Há algo que se possa fazer durante uma crise no autismo?
Presenciar uma crise de um autista é como passar um trator por cima da pessoa. Uma crise de uma pessoa com autismo, quando acontece com alguém tão querido e próximo como um filho ou filha é absolutamente devastador. Assistir uma crise no autismo e não saber como ajudar é de um sofrimento indescritível. Abaixo vou te apresentar a minha perspectiva.
Segredos escondidos em uma crise no autismo
Um dos grandes problemas das crises, é a tempestade de substâncias que são secretadas no sangue, que ficam circulando depois e podem ser facilitadores para uma nova crise justamente porque o corpo literalmente "inflamado e irritado" gerando um ciclo vicioso de novas crises em sequencia que vão ser gatilhos para novas crises. Um ciclo vicioso.
As crises liberam além de cortisol, que é o hormônio do estresse, liberam também citocinas inflamatórias, uma tempestade delas. Isso combinado com a reduzida capacidade de detox encontrada frequentemente nos autistas, mantém estas toxinas e hormônios secretados circulando e então, adivinha o que acontece? Mais crise no autismo! Porquê?
Porque inflamação gera irritação!
Porque inflamação gera irritação que desregula e destempera a criança no sentido dela perder a temperança. Ela queima por dentro e então ela explode por fora. Não é objetivo nesta postagem aprofundar em conteúdos técnicos de especialidades médicas, mas a neuro inflamação merece um post completo. Assim vou abordar a questão da crise no autismo pela visão de pais, como eles podem atuar e agir de forma a quebrar este círculo vicioso e ir para um virtuoso.
Apenas gostaria de alertar que este círculo vicioso é extremamente extenuante para a criança e também para a família. Infelizmente, quando a família alcança um ponto de esgotamento, muitas crianças com crises são encaminhadas para a psiquiatria e recebem medicações que ainda não são aprovadas para uso em crianças. Os médicos, sabendo do malefício que as crises causam no corpo destas crianças estão querendo, com a maior boa intenção auxiliar aqueles que lhe chegam. Mas estes profissionais maravilhosos não fazem milagres. Não existe uma pílula mágica para acabar com o autismo e deixar a criança típica novamente. Não existe uma pílula mágica para acabar com as crises. Eles são humanos e com os recursos limitados que tem, fazem o melhor que podem. Os médicos tem todo o meu respeito e consideração.
Dessa forma, trago aqui a minha experiência pessoal de crises no autismo e outras mais com a intenção de expandir os horizontes.
Minha experiência com crises
Um pouco da minha experiência: Eu cresci assistindo crises epiléticas. Não estou aqui querendo comparar uma crise do autismo com uma crise epilética, eles são diferentes em muitos aspectos e similares em outros. Só peço que continue a leitura para entender a minha experiência e depois me conte nos comentários se foi útil para você.
Meu irmão caçula, apenas 10 meses mais novo que eu tinha epilepsia refratária. Na época eu não entendia o que isso queria dizer, mas ele passava muito tempo comigo já que éramos só nós dois e eu pude presenciar centenas de crises. Epilepsia refratária é uma epilepsia de difícil controle, como era a do meu irmãozinho. Nos anos 70 do século XX, não haviam muitas medicações para as crises, então meus pais pediam a amigos e parentes que viajavam ao exterior para trazerem medicações que aparentemente estavam fazendo sucesso lá fora. Sempre com indicação médica. Ele tomava 2, 3, 5 medicações diferentes por dia e as crises continuavam. Então eu estava lá, ao lado dele, assistindo tudo aquilo e tentando fazer algo para ajudar.
As crises tem padrões?
Eu observava alguns padrões sutis nas crises dele. Sempre antes de uma crise a expressão dele mudava. Eu passava muito tempo com ele e assim, só de olhar para ele eu já sabia que estava vindo uma crise. E sim, eu acertava, instantes depois eu já estava assistindo mais uma delas. Nestes momentos uma explosão de impotência acontecia dentro de mim! Meu querido irmãozinho caçula ali estava, tendo aquela reação na minha frente e eu nada podia fazer. O terror de assistir aquilo frequentemente foi me chamando a atenção para o que acontecia antes. Como eu poderia evitar que aquilo acontecesse novamente?
E fui vendo que, com uma frequência muito grande, haviam situações que ele tinha dificuldade de lidar e que lembravam uma situação anterior que ele também teve dificuldade de lidar e ele acabou tendo uma crise. Era como se o cérebro dele fechasse curto-circuito para apagar uma situação ou emoção que ele não tinha conseguido lidar e cada vez que uma situação despertava uma emoção parecida, aquela lembrança era acionada e o cérebro fechava um curto-circuito.
Desta forma eu via que antes das crises, uma situação de não ser entendido, não ser atendido, ser contrariado, ou uma sobrecarga sensorial estava presente. Isso foi me ajudando a conversar com ele, distrair meu irmãozinho daquela situação ia ajudando a ter menos crises dele para assistir.
As crises no autismo
Voltando para o presente, eu pude observar também que nas crises no autismo de meu filho acontecia algo parecido. Antes de uma crise, sempre havia um episódio dele não se comunicar, não se sentir entendido, a sensação de que iria reviver uma experiência ruim ou uma sobrecarga emocional eram o gatilho que faziam uma crise acontecer. Isso foi apurando o meu olhar de forma que desenvolvi estratégias para que ele não entrasse em crise.
Abrindo um parênteses aqui: o eletroencefalograma / mapeamento cerebral de meu filho desde pequeno apresentava moderados sinais disfuncionais, inespecíficos, difusos; como os sinais encontrados no mapeamento de crianças que tem convulsões. Felizmente, meu filho nunca chegou a ter uma convulsão, graças à forma que eu observava e abordava as prévias de suas crises.
Assim, esclarecidos estes pontos, vamos ao assunto dessa postagem: Crises no autismo ou seria uma birra?
Uma birra passa!
Uma birra passa quando a criança recebe o que quer. Tende a acontecer quando a criança ou jovem se sente contrariada e assim usa deste artifício como uma criança típica também faz. As crianças até uma certa idade tendem a ter este comportamento egocêntrico e a birra é uma forma de mostrar que não está satisfeita com uma situação ou condição, e, na falta de melhores argumentos, então usa esta estratégia para obter o que deseja.
Uma crise no autismo não passa.
Nada que os pais, família, pessoas próximas façam ajuda a passar. Existe uma tempestade de bioquímicos sendo liberados no sangue que tendem a permanecer e a facilitar acontecer uma nova crise na sequencia.
Durante a crise no autismo, com uma grande dor vemos que a criança ou jovem mesmo que receba o que desencadeou a crise não consegue parar. Algo escapa de seu controle. Existe a liberação de diversos compostos no sangue que fazem aquela condição perdurar.
Uma crise dá sinais
Um observador mais atento pode perceber mudanças na fisionomia da criança antes que uma crise exploda. Pode ajudar neste momento pedir ajuda da criança, explicar que está percebendo que algo a está incomodando, que algo está acontecendo. Pedir para ela para explicar melhor!
Meu filho não é verbal, como controlo suas crises no autismo?
Assim como meu filho antes de começar os programas de organização neurológica (várias atividades que fazem com que o cérebro da criança retomem o desenvolvimento típico) também não era verbal, se sua criança não for verbal, existem formas de abordar sua criança de forma que ela consiga se expressar em um momento pré crise.
Antes da crise em si acontecer, sua criança será capaz de se comunicar com você mesmo ela não sendo verbal. Você sabe que ela está com frio, com sede ou com fome, mesmo ela não falando, certo? Então você vai desenvolver algumas novas formas de se comunicar, recursos da comunicação alternativa para que sua criança comunique com você a necessidade dela naquele momento.
Uma das formas que usamos (até que a criança desenvolva a fala), é fazer uma pergunta e apresentar para ela duas palavras sim e não, para que ela possa escolher entre elas, e continuar perguntando de forma que ela escolha entre o sim e o não até que você consiga entender o que ela está querendo.
O programa de Leitura é uma excelente ferramenta para isso, pois está associado a momentos de descontração e prazer para a criança e pode dar um conforto para elas ao verem uma palavra conhecida e que pode ser usada nessa ocasião para explicar o que a criança quer.
Meu filho tem ecolalia, como eu faço?
Para crianças já verbais, pode ficar mais confuso pedir para a criança falar, as crianças com ecolalia tendem a falar assuntos específicos e não responder perguntas diretas. Para elas, você pode também tentar o recurso do sim e do não até chegar onde a criança quer. Elas vão tender a fugir do assunto que a está incomodando? Sim, vão, este assunto, tema ou situação realmente as incomoda e ela vai tentar escapulir. Se for este o caso, vá conversando, perguntando rodeando até conseguir.
O que faço durante a crise?
Ajude-o a respirar! Respirar, oxigenar o corpo faz um benefício extraordinário. Um dos programas que temos para ajudar na organização é respiração.
O outro é oferecer um copo de água. Ao engolir a água ela precisa organizar a respiração para não engasgar, vai ajudar com a primeira dica acima.
Algo a fazer fora da crise?
No mais, invista em recursos que vão ajudar o desenvolvimento a acontecer. Quando o desenvolvimento acontece, as crises naturalmente vão se espaçando mais.
Conheça o curso O Caminho da organização neurológica! Você vai ter acesso a práticas e conteúdos que há décadas vem trazendo resultados no desenvolvimento das crianças.
O curso tem um módulo exclusivo Crescimento Social, com 10 recursos práticos para gradualmente ir entendendo melhor sua criança e consequentemente fazer com que ela se comunique melhor, entenda o ambiente, e saiba se comportar.
Antes de terminar quero te explicar a foto desta publicação: durante uma crise, a sua criança ou seu jovem está assim por dentro: inflamado, queimando descontroladamente. Salve esta imagem em sua mente e se lembre dela quando vir uma criança autista tendo uma crise.
Atenção: Este é um texto de opinião e experiência sobre crises no autismo. NÃO substitui aconselhamento médico, terapêutico ou de profissional da saúde. NÃO se destina a substituir o aconselhamento, o diagnóstico ou o tratamento médico e nutricional. Sempre procure a orientação do seu médico, terapeuta ou nutricionista com quaisquer perguntas que você possa ter sobre uma condição médica ou nutricional, respectivamente.
Nesta semana do autismo em 2019, Dra. Tielle Machado nos presenteou com lives falando de seus estudos sobre o Autismo. Nós do Neuroganho somos fãs do trabalho dela e comungamos dos mesmos entendimentos sobre como o Autismo deve ser abordado.
Assim, uma vez que o conteúdo foi muito significativo, mas a live não está mais disponível para ser assistida, tomamos a liberdade de compartilhar este breve resumo que fizemos de cada um dos passos:
Passos para desvendar o quebra-cabeças não só do autismo, mas também de outras síndromes que tem comprometimentos neurológicos:
Passo 1: Genética é importante mas epigenética é mais importante!
O que é epigenética?
Epigenética é a possibilidade de “ligar” ou “desligar” um gene através de intervenções ambientais: A alimentação, a exposição à poluição, o uso de drogas, a prática de exercícios, dentre outros fatores ambientais podem servir para alterar algumas funções dos genes, deixando "marcas epigenéticas".
Exemplo prático: Alguém que não tem diabetes na família, se comer só carboidratos, pode ficar diabético. Da mesma forma, um diabético que fizer a dieta com restrição de carboidratos, cetogenica, lowcarb ou alguma outra pode ter muitos ganhos até baixar sua glicose.
Alterações na dieta funcionam em muitos casos de pessoas com autismo e outras síndromes que tem comprometimento neurológico. Cortando alguns alimentos, a melhora é perceptível.
Aqui aproveitamos para agregar os conhecimentos dos Institutos Véras, responsáveis no Brasil pela avaliação das crianças e jovens, e prescrição do programa de organização neurológica. Pelo programa de organização neurológica, estas intervenções incluem retirar da alimentação tudo que inflama o cérebro: glutamato, adoçantes artificiais, corantes artificiais, aromatizantes artificiais, conservantes artificiais, etc
Aqui também aproveito para agregar outros conhecimentos da medicina ortomolecular / integrativa: substituir panelas de alumínio para quem tem elevação de alumínio, observar se há ingestão de chumbo, arsênico, formaldeído e todos os outros químicos neurotóxicos. Se possível suspender produtos OGM e com agrotóxicos.
Estes pontos são tão importantes que retornam no passo 4: no controle da neuro-inflamação.
Aqui faço uma homenagem aos pais, mães e familiares de crianças e jovens com autismo e outros comprometimentos neurológicos. Seu trabalho de detetive para juntar as peças do quebra-cabeças é fundamental para o sucesso do desenvolvimento de sua criança.
Nas próximas postagens abordaremos cada um dos passos seguintes para ganho de qualidade de vida das pessoas com autismo e seus familiares.
Lembramos que qualquer intervenção nutricional deve ser acompanhada por profissional habilitado responsável. Esta postagem é apenas informativa e não substitui qualquer tratamento, aconselhamento ou acompanhamento por profissional qualificado. Procure seu profissional de confiança.
Hoje é o dia do Autismo, TEA. Já escureceu e eu ainda não consegui colocar meus sentimentos nesta postagem, pois ainda tem muito emoção misturada.
Quando meu filho nasceu, eu estava chegando em Paris (em referência a um vídeo circulando na internet que fala que no autismo, os pais compram uma viagem para Paris e chegam na África).
Bom, eu cheguei em Paris, eu achava meu filho lindo, as amigas falavam do quanto ele era "perfeitinho". A vida em Paris era maravilhosa, amigos conosco em Paris, e também familiares.
De repente fomos abduzidos e quando nos demos conta, estávamos na Antártida, parecia que um tornado havia nos raptado e deixado neste continente gelado. Em poucas horas, meu filho desapareceu, para nunca mais voltar. Neste momento lutávamos pela vida dele, que parecia sumir por entre meus dedos.
Após o risco de morte ser afastado, já em início de recuperação, um famoso neurologista sentenciou: "nunca vai falar, nem ler, nem escrever ".
Acabou. Familiares não o queriam por perto, avós falavam que estavam muito ocupadas, tios desapareceram, e aos poucos os amigos também...
Eu o levava a várias terapias, mas os progressos não vinham...
Até que depois de 6 anos e meio morando na Antártida, resolvi eu mesma colocar mãos a obra e estimular meu filho. Foi a melhor coisa que fiz na vida, agora eu e ele dormíamos exaustos pelas atividades realizadas, o que era muito melhor do que passar as noites em claro com ele agitado sem dormir e eu sem saber o que seria do futuro dele. Dou graças à Deus todos os dias, por esta minha escolha, e pelas gigantescas pequenas vitórias que vieram de nosso esforço!
Tivemos vários progressos, talvez tenhamos alcançado a Patagônia, mas os avós e tios já partiram... A vida na Antártida e na Patagônia ainda é muito solitária. Eu gostaria muito que em 1995 já existisse este dia de conscientização. Talvez fosse mais fácil para os familiares, amigos e para nós.
Ele tem 23 anos hoje (2019), terminou o fundamental, navega muito bem na internet no computador, lê, digita buscas, ajuda em casa, com as compras, arruma a despensa, mas é muito menos do que sonhei para ele. As crises praticamente acabaram, assim como seletividade alimentar e noites em claro ficaram no passado. Frequentamos todos os lugares públicos com ele, desde praças, clube, cinema, shopping, corrida de rua, etc...
Fazemos o programa de organização neurológica há 17 anos, dieta há 3 anos e meio, iniciando o detox homeopático, e retomando o tratamento com óleos essenciais.
Eu amo muito meu filho, como ele é carinhoso, amoroso, compreensivo, solícito, colaborativo, cuidadoso, não existem adjetivos suficientes para expressar o amor, carinho e a admiração que tenho por ele assim como amo meu filho típico.
Mas a vida na Patagônia é como na Antártida, fria e agreste, me perdoem, mas ainda não consigo comemorar este dia.
Gostou de meu desabafo? Me mande um email, mesmo que não tenha gostado ou comente abaixo.
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